La lepra ¿enfermedad olvidada?

 

En países como Nígeria, es común escuchar decirle a un enfermo de Hansen… “Alguien de tu familia o tú debéis de haber hecho algo para que hayas sido castigado con la lepra”. Lo peor es que la frase va seguida de la negativa del sanitario que tendría que atender a un paciente con el mal de Hansen. Reunidos en la ciudad holandesa de Eindhoven en estos días, un grupo de investigadores reclaman más fondos y voluntad política para erradicarla, ya que, aunque es curable y difícil de transmitir, la OMS, sumó el año pasado 200.000 nuevos casos de lepra.

Amina Alio, es una investigadora y antropóloga nigerina quien estudia las causas del estigma que continua acompañando a esta dolencia, y explica que la frase estigmatizante la ha escuchado decir a decenas de personas que contrajeron la enfermedad provocada por la bacteria Mycobacterium leprae,. “Y eso a pesar de que es un mal muy curable y una de las enfermedades infecciosas menos contagiosas del mundo”. Este detalle lo informa Amina destacando que es preciso un contacto estrecho durante meses con una persona que no recibe medicamentos..

La lepra es una de las 21 patologías que la OMS califica como “enfermedades tropicales desatendidas” (ETD). Más allá de la medicación eficaz, en realidad existe sobre todo la posibilidad real de erradicar la lepra, sin embargo, los científicos que como Amina Alio se reunieron en la ciudad holandesa de Eindhoven, donde se celebró hace unos días, el pasado 17 de abril, un congreso mundial sobre esta afección, coinciden en que hacen falta fondos y voluntad política. “Hay dinero, por ejemplo, para la malaria y la tuberculosis, pero no para la lepra” que, si no se trata a tiempo, deja para el resto de la vida secuelas visibles y discapacidad —afecta a la piel y a los nervios periféricos—, explica otra investigadora nigeriana Ngozi Murphy-Okpala.

Pese a la falta de inversión y atención, ni Alio, ni Murphy-Okpala ni la científica tanzana Neema Bandera quieren seguir viendo en su país a “gente mendigando sin dedos”. Estas tres científicas africanas se han conjurado contra la lepra y acaban de presentar en Eindhoven los proyectos en los que han trabajado para contribuir a la erradicación de la enfermedad de Hansen. Para ello, recibirán fondos de la LRI u otras organizaciones como Fundación Anesvad, que a través de su programa La Beca de Todas financia a científicas africanas que investigan enfermedades tropicales desatendidas.

Amina Alio dice: “Se asocia la enfermedad a una cuestión espiritual, pese a que la causa una bacteria”. Pero el estigma que rodea a la lepra “sigue provocando que las personas que intuyen que se han contagiado no vayan al médico” . pero, eso se puede derribar con “formación”, dice Amina Alio con la convicción de una mujer acostumbrada a eliminar obstáculos. “No me dejaban montar en bicicleta en Níger porque era una chica y me decían que se me podía romper el himen y perder la virginidad, así que lo que hice fue precisamente montar en bici… Fue mi primera rebelión”, confiesa. Después de otras muchas, se enfrenta ahora contra un sistema sanitario que no atiende bien a los enfermos de lepra.

En Nígeria, donde esta científica desarrolla su investigación para combatir la desinformación en torno a la afección, los trabajadores sanitarios también contribuyen a la discriminación de los enfermos de lepra. “A veces les insultan o se burlan de ellos, asocian su enfermedad a una cuestión espiritual, pese a que la causa una bacteria, y, lo peor, se niegan a tratarlos”, denuncia la antropóloga, y muchos de los afectados acuden entonces a “médicos tradicionales, con los que se sienten más cómodos porque todos ellos siguen convencidos de que la lepra tiene que ver con los malos espíritus”. El resultado es que “empeoran y pueden sufrir una discapacidad que les marcará el resto de su vida”, añade.

En otras ocasiones, los sanitarios no saben reconocer la enfermedad y piensan que es un eczema u otra afección de la piel y dan a los pacientes una medicación que no es la adecuada”, explica Alio, quien recuerda que la lepra se cura con la combinación de un tratamiento de tres medicamentos (dapsona, rifampicina y clofazimina) administrados de seis y 18 meses, en función del tipo de lepra.

Neema Bendera, Ngozi Murphy-Okpala y Amina Alio

Neema Bendera: dice que la lepra…“Es una enfermedad olvidada. Cuando busqué estudios en Tanzania, solo encontré cinco”. La científica Bendera aborda la lucha contra la lepra desde un enfoque distinto: el de la resistencia a la medicación. “El número de nuevos casos de lepra se ha duplicado en Tanzania, de 272, en 2021, a 536, el año pasado”, alerta Bendera -Tanzania es la región del mundo más afectada por la lepra es el sudeste asiático, seguida de África- y uno de los motivos, es precisamente el de la “resistencia a los antimicrobianos de la lepra”. Hasta ahora, hemos encontrado resistencias en dos regiones del país en las que se introdujo una dosis única de rifampicina”, explica.

Hasta el proyecto de Bendera, “no había ningún estudio sobre esta situación”, y la investigadora, que al igual que otros científicos, critica la falta de atención que recibe la enfermedad, sumado a la escasez de fondos. “Nosotros, por ejemplo, necesitamos poder hacer un cribado de los pacientes para detectar nuevos casos y la inversión es imprescindible”. El esfuerzo para hacer las pruebas es enorme debido al estigma, explica la investigadora los enfermos no acudan a los centros sanitarios cuando detectan lo que podrían ser los primeros síntomas. “Ni siquiera van si llevas una clínica móvil a una comunidad”, Por ello, la solución es lo que llaman el “puerta a puerta”, es decir, ir casa por casa para tomar muestras a familias completas. “Y aquí los casos se disparan”.

—¿Por qué decidiste investigar la lepra? -Porque es una enfermedad olvidada. Cuando busqué los estudios que se habían hecho en Tanzania, solo encontré cinco. Es horrible ver a la gente sufriendo en las calles, mendigando sin dedos. Quiero poder ayudarles con algo más que con dinero. Por eso, me planteé: ‘¿Y si los tratamos? ¿Y si detenemos la propagación de la enfermedad? ¿Y si creamos conciencia en esta sociedad?’ Mi objetivo es llegar lejos y erradicar la lepra de una vez por todas en Tanzania. Es posible hacerlo.

La científica nigeriana Ngozi Murphy-Okpala, que también se propone acabar con el estigma, no entre la comunidad médica, sino entre la propia población y su proyecto, según lo describe, es muy sencillo: “Intentamos evaluar cuál es la mejor forma de hacer llegar la educación sanitaria a la comunidad para reducir el estigma que la gente tiene hacia la lepra, especialmente en las comunidades rurales, donde el nivel educativo es muy bajo”. Pueden funcionar mejor materiales sonoros que materiales escritos. El primer paso fue analizar cómo es la percepción hacia quienes sufren la enfermedad.

“Por ejemplo, hay que preguntar si te casarías con alguien con lepra, si le comprarías algo a alguien afectado por la enfermedad o cómo crees que te puedes contagiar”, explica Murphy-Okpala. Porque la lepra, insiste la investigadora, contrariamente a lo que muchos piensan, es muy difícil de contraer: se transmite a través de gotículas expulsadas por la nariz o la boca, pero siempre que exista un contacto estrecho y prolongado durante meses con una persona afectada que no recibe el tratamiento necesario.

Quienes padecen la afección y han vivido esta discriminación, tienen también su propia visión de cómo es el estigma. “En las entrevistas, nos contaban cómo la gente no quiere relacionarse con ellos y cómo les hace sentir ese rechazo”, añade. “Por ello, trabajamos con 20 personas afectadas por la lepra para crear con ellas los materiales educativos”, continúa Murphy-Okpala.

—¿Es posible acabar con la lepra?-Sí, aunque todavía hay aspectos que abordar para garantizar el tratamiento a quienes la padecen y acabar con el estigma, y sí es posible acabar con la transmisión y la discriminación.

Maracaibo, lunes 6 de mayo del año 2024